info@nezabutni.org
Про деменцію
Що таке деменція?
Деменція - це синдром, що вражає мозок та призводить до стійкого та прогресивного порушення його роботи. Терміном “Деменція” описують сукупність симптомів, спричинених різними хворобами та станами, що призводять до порушення пам’яті, мислення, мовлення, уваги, поведінки.
Деменція - це не частина нормального процесу старіння і не хвороба лише людей похилого віку. 90% людей, що живуть з деменцією, старші 65-ти років, однак серед людей похилого віку лише 10% мають деменцію.
Деменція впливає на спроможність виконувати щоденні справи. Робота мозку значно погіршується, і це відбивається на звичайній соціальній чи професійній діяльності людини.
Деменція - це не частина нормального процесу старіння і не хвороба лише людей похилого віку. 90% людей, що живуть з деменцією, старші 65-ти років, однак серед людей похилого віку лише 10% мають деменцію.
Деменція впливає на спроможність виконувати щоденні справи. Робота мозку значно погіршується, і це відбивається на звичайній соціальній чи професійній діяльності людини.
Нині у світі понад 55 мільйонів людей живуть з деменцією, а кожного року з’являється близько 10 мільйонів нових випадків синдрому.
На даний момент деменція є сьомою з найпоширеніших причин смертності серед усіх хвороб та однією з основних причин інвалідності та залежності серед людей похилого віку у всьому світі.
Деменція має фізичні, психологічні, соціальні та економічні наслідки не тільки для людей, які живуть з деменцією, а й для їх опікунів, сімей та суспільства в цілому.
На даний момент деменція є сьомою з найпоширеніших причин смертності серед усіх хвороб та однією з основних причин інвалідності та залежності серед людей похилого віку у всьому світі.
Деменція має фізичні, психологічні, соціальні та економічні наслідки не тільки для людей, які живуть з деменцією, а й для їх опікунів, сімей та суспільства в цілому.
Про фонд
Ми допомагаємо людям, що живуть з деменцією, та їх рідним, а також працюємо над створенням суспільства, дружнього до людей з деменцією.
Наша візія - кожен вміє попередити, жити з та бути дружнім до деменції.
Наша мета - створювати дружнє до деменції середовище, надаючи підтримку людям з деменцією та їх родичам, інформуючи суспільство та об’єднуючи однодумців. Ми хочемо об'єднати зусилля всіх зацікавлених сторін у боротьбі із цією серйозною медичною і соціальною проблемою
Наша мета - створювати дружнє до деменції середовище, надаючи підтримку людям з деменцією та їх родичам, інформуючи суспільство та об’єднуючи однодумців. Ми хочемо об'єднати зусилля всіх зацікавлених сторін у боротьбі із цією серйозною медичною і соціальною проблемою
З 2021 року команда благодійного фонду “Незабутні” працює над:
01
поширенням інформації про деменцію,
02
створенням програм підтримки та допомоги для людей з деменцією, їх родичів та доглядальників,
03
об’єднанням людей для створення дружнього до деменції суспільства.
Наша команда та волонтери
Потрібна допомога?
Об'єднуємо зусилля
Незабутні UNITED
Нові виклики потребують негайних рішень. Саме тому від початку війни “Незабутні” намагаються бути в тісному контакті з родинами людей з деменцією, щоб розуміти потреби та реагувати на них. Почавши з пошуку ліків у живих чергах аптек Києва, ми розвинули свої можливості підтримки людей в Україні та за кордоном, налагодивши зв’язки з державними та недержавними установами з різних куточків світу. Так з’явилися Незабутні UNITED.
Незабутні UNITED - це ініціатива благодійного фонду “Незабутні” за підтримки Міжнародної незалежної медичної організації “Лікарі без кордонів” (Médecins Sans Frontières).
Мета ініціативи - допомогти людям старшого віку, людям з деменцією та їх родинам отримати необхідну допомогу в умовах війни, як в Україні, так і за кордоном. Для досягнення цієї мети було створено сайт, де зібрано найважливішу інформацію, що постійно поповнюється та оновлюється.
Незабутні UNITED - це ініціатива благодійного фонду “Незабутні” за підтримки Міжнародної незалежної медичної організації “Лікарі без кордонів” (Médecins Sans Frontières).
Мета ініціативи - допомогти людям старшого віку, людям з деменцією та їх родинам отримати необхідну допомогу в умовах війни, як в Україні, так і за кордоном. Для досягнення цієї мети було створено сайт, де зібрано найважливішу інформацію, що постійно поповнюється та оновлюється.
Інформаційні послуги
Розуміння деменції, знання своїх прав та доступних послуг є ключовими в здатності долати перешкоди та продовжувати активне життя. Для цього в БФ “Незабутні” працює програма “Школа турботи” та проводяться онлайн-воркшопи.
“Школа турботи” - серія безкоштовних тренінгів для родичів та доглядальників, на яких піднімаються медичні, соціальні та правові питання. Модератори тренінгів - фахівці дружнього фонду “Альцрус” та гостьові лектори.
Наразі тренінги “Школи турботи” проводяться онлайн за попередньою реєстрацією.
Наразі тренінги “Школи турботи” проводяться онлайн за попередньою реєстрацією.
Онлайн-воркшопи - тематичні зустрічі для родичів, доглядальників та всіх зацікавлених в темі деменції, що проводяться фахівцями фонд “Незабутні” та запрошеними спікерами. На зустрічах можна дізнатися базову та детальну інформацію про різні аспекти життя з деменцією, отримати корисні посилання та інструменти. Участьу воркшопах безкоштовна за попередньою реєстрацію
Психологічна підтримка
Коли хтось із рідних починає хворіти на деменцію, це змінює спосіб життя всієї родини. І найбільший тягар лягає саме на людину, яка доглядає за хворим. Це важкий, виснажливий процес, який потребує підтримки! Адже благополуччя людини з деменцією безпосередньо пов’язано зі станом, у якому перебуває його доглядальник. З цією метою в БФ “Незабутні” створена група підтримки родичів.
На щомісячних терапевтичних зустрічах групи ми говоримо про те, як підтримувати і відновлювати свій психічний та емоційний ресурс, як вносити сенси та радість у відносини з близькою людиною з деменцією.
Модератор групи - Еліна Євланова, клінічна психологиня, психоаналітикиня (майстер Університету Côté d'Azur, Ніцца, Франція), кандидатка психологічних наук. На зустрічах також проводяться заняття з арт-терапії від Анни Деміної, кандидатки психологічних наук, практикуючої психологині-консультантки в гештальт підході, ко-тренерки навчальних програм з арт-терапії.
Місце проведення:
вул. Полтавська 5, під’їзд 4, поверх 1
(арт-простір Magic stream)
На щомісячних терапевтичних зустрічах групи ми говоримо про те, як підтримувати і відновлювати свій психічний та емоційний ресурс, як вносити сенси та радість у відносини з близькою людиною з деменцією.
Модератор групи - Еліна Євланова, клінічна психологиня, психоаналітикиня (майстер Університету Côté d'Azur, Ніцца, Франція), кандидатка психологічних наук. На зустрічах також проводяться заняття з арт-терапії від Анни Деміної, кандидатки психологічних наук, практикуючої психологині-консультантки в гештальт підході, ко-тренерки навчальних програм з арт-терапії.
Місце проведення:
вул. Полтавська 5, під’їзд 4, поверх 1
(арт-простір Magic stream)
Кафе “Незабутні”
Знайомства, спілкування, мистецтво, музика, танці - це не просто перелік розваг, а важлива складова життя людини з деменцією, запорука його наповненості та змістовності. Кафе “Незабутні” - захід для людей з деменцією та їх родичів у форматі «альцгеймер-кафе» або «кафе пам’яті», започаткованому в Нідерладах. Вперше такий захід ми провели в Києві 14-го вересня 2021 року і плануємо проводити регулярно. Мета кафе “Незабутні” - об’єднувати людей, які зіштовхнулися з проблемою деменції і забувати про цю проблему на певний проміжок часу, насолоджуючись розмовами в дружній сімейній атмосфері, спільною діяльністю та життям. Програма кафе “Незабутні” включає чаювання та розмови, а також індивідуальні та групові активності: танці, ігри, арт-терапевтичні вправи.
Слідкуйте за нашими новинами та доєднуйтесь до наступних зустрічей в кафе “Незабутні”.
Слідкуйте за нашими новинами та доєднуйтесь до наступних зустрічей в кафе “Незабутні”.
Симптоми деменції
Лікарі діагностують деменцію, якщо значно уражені щонайменше дві пізнавальні функції. Уражені пізнавальні функції можуть включати: пам’ять, мовні навички, розуміння інформації, орієнтацію в просторі, оціночні судження і увагу. Людям з деменцією може бути складно вирішити якусь проблему або контролювати власні емоції. У них також можуть відбутися зміни особистості.
Конкретні симптоми людини з деменцією залежать від того, які саме ділянки головного мозку пошкоджені хворобою, що викликає деменцію, а також від стадії.
Конкретні симптоми людини з деменцією залежать від того, які саме ділянки головного мозку пошкоджені хворобою, що викликає деменцію, а також від стадії.
Рання стадія
Симптоми деменції часто не помічається, оскільки початок поступовий. Загальні симптоми можуть включати:
- забудькуватість,
- погіршення відчуття часу,
- дезорієнтацію (людина може відчути, що загубилась, будучи у добре знайомому місці).
Середня стадія
Ознаки та симптоми стають більш очевидними і можуть включати
- схильність забувати останні події та імена людей,
- дезорієнтацію вдома,
- труднощі в спілкуванні (важко підібрати або згадати потрібне слово, часті повторення вже сказаного),
- потреба допомоги у догляді за собою,
- зміни в поведінці, зокрема блукання.
Пізня стадія
На цій стадії починається майже повна залежність від сторонньої допомоги. Порушення пам’яті є серйозними, а фізичні ознаки та симптоми стають більш очевидними і можуть включати:
- не усвідомлення часу та місця,
- труднощі з розпізнаванням родичів та друзів,
- зростаюча потреба в допомозі самообслуговування,
- труднощі при ходьбі,
- зміни в поведінці, які можуть загострюватися і включати агресію.
Відчуваючи в собі зміни, вже з ранньої стадії людина може стати більш замкнутою, схильною до депресії, лякливою, самоусунутись від соціальних контактів.
Симптоми деменції та порядок їх виникнення на різних стадіях залежать також від виду деменції
1
Деменція при хворобі Альцгеймера є причиною 60-70% випадків деменції. Вона викликає поступове зниження пізнавальних спроможностей і часто починається з втрати пам’яті. Людина забуває місцезнаходження предметів в вдома, дорогу додому з магазину, пам’ятні дати, імена друзів або потрібне в розмові слово.
При хворобі Альцгеймера в мозку виникають дві аномалії – амілоїдні бляшки та нейрофібрилярні клубки. Бляшки – це атипове скупчення білка, який називається бета амілоїд. Клубки – це вузли перекручених джгутиків, що складаються з білка, який називається тау. Бляшки та клубки припиняють зв’язок між нервовими клітинами, і вони відмирають.
При хворобі Альцгеймера в мозку виникають дві аномалії – амілоїдні бляшки та нейрофібрилярні клубки. Бляшки – це атипове скупчення білка, який називається бета амілоїд. Клубки – це вузли перекручених джгутиків, що складаються з білка, який називається тау. Бляшки та клубки припиняють зв’язок між нервовими клітинами, і вони відмирають.
2
Судинна деменція є ураженням пізнавальних здібностей, викликане пошкодженням судин головного мозку. Вона може бути викликана інсультом або кількома інсультами, що сталися протягом певного часу.
Судинну деменцію можна діагностувати, коли є ознаки захворювання судин головного мозку і погіршені розумові функції, що негативно відбивається на повсякденному житті. Симптоми судинної деменції можуть виникнути раптово після інсульту або можуть розвиватись поступово з погіршенням судинної хвороби. Ці симптоми різняться в залежності від місця і розміру пошкодженої ділянки мозку. Вона може вплинути на одну чи декілька конкретних пізнавальних функцій. Судинна деменція може бути подібною до хвороби Альцгеймера, і часто виникає сполучення хвороби Альцгеймера і судинної деменції.
Судинну деменцію можна діагностувати, коли є ознаки захворювання судин головного мозку і погіршені розумові функції, що негативно відбивається на повсякденному житті. Симптоми судинної деменції можуть виникнути раптово після інсульту або можуть розвиватись поступово з погіршенням судинної хвороби. Ці симптоми різняться в залежності від місця і розміру пошкодженої ділянки мозку. Вона може вплинути на одну чи декілька конкретних пізнавальних функцій. Судинна деменція може бути подібною до хвороби Альцгеймера, і часто виникає сполучення хвороби Альцгеймера і судинної деменції.
3
Деменція з тільцями Леві є причиною 20% деменцій і характеризується присутністю в мозку тілець Леві, аномальних згустків білка альфа-сінуклеїна, який виробляється всередині нервових клітин. Ці аномалії виникають в певних ділянках мозку і викликають зміни в рухах, розумовій діяльності і поведінці. Люди з хворобою Леві можуть мати значні зміни в увазі і мисленні. Вони можуть коливатись від майже нормальної поведінки до серйозної дезорієнтації в межах невеликого проміжку часу. Також типовим симптомом є зорові галюцинації.
Деменція з тільцями Леві включає також деменцію при хворобі Паркінсона. Якщо першими проявляються симптоми, пов’язані з моторикою, часто діагностують хворобу Паркінсона. Якщо першими проявляються симптоми пізнавальної діяльності, то діагностують деменцію з тільцями Леві.
Деменція з тільцями Леві включає також деменцію при хворобі Паркінсона. Якщо першими проявляються симптоми, пов’язані з моторикою, часто діагностують хворобу Паркінсона. Якщо першими проявляються симптоми пізнавальної діяльності, то діагностують деменцію з тільцями Леві.
4
Лобово-скронева деменція характеризується прогресуючим ушкодженням лобових та/або скроневих часток мозку. Симптоми часто виявляються в 50 або 60 років, а часом і раніше. Існують два основні прояви лобово-скроневої деменції - фронтальна (що включає розлади моторики і зміни особистості) і скронева (що включає мовні розлади).
Оскільки фронтальні долі мозку відповідають за оціночні судження і соціальну поведінку, люди з лобово-скроневою деменцією часто мають проблеми із соціально прийнятною поведінкою. Вони можуть бути грубими, нехтувати звичайними обов’язками, бути нав’язливими, повторюватись, бути агресивними, переступати межі дозволеного або діяти імпульсивно.
Існують дві основні форми скроневої деменції:
Оскільки фронтальні долі мозку відповідають за оціночні судження і соціальну поведінку, люди з лобово-скроневою деменцією часто мають проблеми із соціально прийнятною поведінкою. Вони можуть бути грубими, нехтувати звичайними обов’язками, бути нав’язливими, повторюватись, бути агресивними, переступати межі дозволеного або діяти імпульсивно.
Існують дві основні форми скроневої деменції:
- Семантична деменція включає поступову втрату значень слів, складнощі з підшукуванням слів, згадуванням імен та розумінням мови.
- Прогресуюча уповільнена афазія зустрічається рідше і впливає на можливість вільно розмовляти.
У кого може бути деменція?
Деменція не пов’язана з расовою, культурною чи гендерною приналежністю, а тому може виникнути у будь-кого.
Разом з тим, деменція частіше розвивається у людей старше 65-ти років і з віком ризик збільшується. Ранні прояви хвороби Альцгеймера можуть виникнути в людей віком від 50-ти до 60-ти років, а в рідкісних випадках - у людей молодше 50-ти років. Більшість людей з деменцією - жінки, однак підлягають ризику як жінки, так і чоловіки.
Разом з тим, деменція частіше розвивається у людей старше 65-ти років і з віком ризик збільшується. Ранні прояви хвороби Альцгеймера можуть виникнути в людей віком від 50-ти до 60-ти років, а в рідкісних випадках - у людей молодше 50-ти років. Більшість людей з деменцією - жінки, однак підлягають ризику як жінки, так і чоловіки.
Існує також кілька рідкісних форм спадкової деменції, тому ті, у кого в родині є деменція, мають підвищений ризик її розвитку.
Спричинити розвиток деменції можуть деякі проблеми зі здоров’ям. Підвищений ризик мають люди, що не лікують судинні захворювання, зокрема високий кров’яний тиск, або ж недостатньо активні фізично та розумово.
Спричинити розвиток деменції можуть деякі проблеми зі здоров’ям. Підвищений ризик мають люди, що не лікують судинні захворювання, зокрема високий кров’яний тиск, або ж недостатньо активні фізично та розумово.
Профілактика
Наразі точних способів запобігти виникненню будь-якого виду деменції не існує.
Однак існують докази, що певна поведінку може знизити ризик виникнення деменції, зокрема при хворобі Альцгеймера та судинної.
1
Варто звернути увагу на фізичні вправи
Рух не дає гинути нейронам і підтримує нейропластичність. Адже коли ми рухаємося та тренуємо баланс, в мозку покращується кровообіг і виділяється фактор росту нервів BDNF. Це не дає гинути нейронам гіпокапму, які відповідають за деякі види пам’яті та мозочку, що координує рухи. Займатися слід принаймні двічі на тиждень по 40 хвилин та інтенсивно, робити силові вправи, вправи на баланс і витривалість.
2
Потрібно приділяти час музиці
Гра на музичних інструментах, спів та просто прослуховування улюбленої музики мають доведену ефективність у сповільненні деменції та полегшенню стану людей із провалами в пам’яті. Музика, як і спорт, активують численні ділянки мозку, що відповідають за рух, пам’ять і мову.
3
Варто подбати про слух
Погіршення слуху може бути передвісником деменції, але слуховий апарат завадить когнітивному погіршенню. Іноді можна хибно трактувати невиконання прохання людиною чи забування, про що була мова, як ознаку деменції, однак причина може бути в проблемі зі слухом.
4
Корисно грати в інтелектуальні ігри
Свою ефективність у зменшенню ризику розвитку деменції доводять судоку, однак не кросворди. Корисними також можуть бути відеоігри.
5
Відмова від шкідливих звичок
Куріння на 18-30% збільшує ймовірність розвитку деменції, адже пошкоджує судини мозку і нейрони. Якщо припинити курити, то ризик розвитку деменції зведеться до мінімуму вже за чотири роки. Не варто також зловживати алкоголем.
6
Потрібно правильно харчуватись
Окрім загальних настанов корисно також зменшити споживання тваринних жирів та червоного м’яса. Натомість треба збільшити в раціоні кількість овочів, сочевиці, коренеплодів та риби.
7
Не можна нехтувати здоров’ям
Важливо контролювати рівень тиску, підтримувати рівень ваги в нормі, вчасно лікувати зуби та ясна. Також потрібно вчасно виявити та подолати депресію, яка нерідко супроводжує похилий вік.
8
Варто вживати вітаміни
Особливо корисними є вітаміни групи В, зокрема B9 та B12, які містяться в зелених овочах і печінці та в м’ясі і рибі відповідно. Важливо також підтримувати в нормі вітамін D та регулярно виходити з дому і бувати на сонці.
Ми є
МИ Є. ЛЮДИ з деменцією
Чи є в Україні люди з деменцією? Таке враження, що немає. Їх не видно на вулицях, в магазинах, в аптеках та навіть у лікарнях. Чи чути їх? Таке враження, що не чути. Ні їх, ні про них.
Ми у фонді Незабутні точно знаємо, що вони є. І їх дуже багато, більше ніж півмільйона людей, які живуть зі своєю хворобою. Вони точно є для своїх родичів, які кожен день роблять титанічну роботу, доглядаючи рідних. Однак чи бачать їх сусіди, суспільство, держава?
Так, люди з деменцією є. Вони заслуговують на гідне життя, а також поважне та турботливе ставлення до себе, на догляд, піклування, на те щоб, якомога довше бути повноцінними членами суспільства, у якому для них є місце.
Разом з талановитою фотографинею Анастасією Накорнєєвою фонд “Незабутні” організував фотопроект «МИ Є. Люди з деменцією». Героями проекту стали 10 людей з деменцією, за якими доглядають їхні родини, та мешканці геріатричних пансіонатів.
Презентація фотовиставки
відбулася 14-го вересня
у рамках першого кафе “Незабутні”
у рамках першого кафе “Незабутні”
 |  |  |
 |  |  |
Долучитись
Що я можу зробити?
1
Стати другом “Незабутніх”
Зміни починаються з мене, з тебе і з маленьких та великих кроків. Навчання, пошук та обмін інформацією про деменцію вже можуть стати першим зерном глобальних змін. Доєднуйтесь до створення дружнього до деменції середовища
- поширюючи інформацію про деменцію вдома, в колі друзів, на роботі;
- допомагаючи людям знайомим людям з деменцією та їх родинам;
- сприяючи облаштуванню безпечного середовища у своїй місцевості
2
Стати волонтером
Досягти змін у суспільстві і створити дружнє до деменції середовище простіше разом. Тож давате об’єднуватись, вчитися, ділитися ідеями та планами! Ми дуже хочемо, щоб виникла дружня, ідейна і весела спільнота людей, які разом змінюють цей світ на краще! Якщо Ви хочете стати волонтером у проєкті - то долучайтеся до групи Волонтери фонду "Незабутні" або одразу заповнюйте коротку анкету
3
Підтримати фінансово
Ми невпинно працюємо, щоб створювати та реалізовувати корисні проекти та допомагати якомога більшій кількості людей та родин. Однак крім фактичної допомоги та участі потрібна матеріальна підтримка для розвитку фонду. Зробити свій внесок у формування дружнього до деменції середовища ви можете за посиланням нижче. Дані пожертвування підуть на адміністративні витрати фонду та на розвиток проектів. Перерахована сума не може підлягати поверненню.
